Estrategias prácticas para el día a día: ejercicio, nutrición, gestión de la fatiga y mantenimiento de la calidad de vida.
No mide la evolución clínica ni terapéutica.
La actividad física debe adaptarse a la fuerza, la función respiratoria, la fatiga y los objetivos de cada persona. La rehabilitación puede incluir movilidad, fortalecimiento, trabajo respiratorio y estiramientos cuando estén indicados. El equipo de rehabilitación acuerda el tipo de actividad, la intensidad y el seguimiento; no conviene forzar ante fatiga excesiva o cambios de síntomas.
Un plan nutricional individualizado puede ayudar a abordar las necesidades de energía, masa muscular, peso, deglución y tolerancia alimentaria. Si hay disfagia, el equipo puede coordinar logopedia y nutrición para valorar la seguridad de la deglución y las texturas. Los suplementos o cambios de dieta se deciden con profesionales que conocen la situación clínica de cada persona.
La ventilación domiciliaria y las técnicas de tos asistida pueden formar parte del apoyo respiratorio cuando la evaluación individual lo indica. El equipo de neumología o respiratorio determina el dispositivo, la configuración, el entrenamiento y el seguimiento adecuados para cada persona.
La fatiga es uno de los síntomas más limitantes en Pompe. Estrategias para manejarla:
• **Planifica tu energía**: Distribuye las actividades a lo largo del día con periodos de descanso
• **Prioriza**: Identifica qué actividades son más importantes y reserva energía para ellas
• **Adapta tu entorno**: Ayudas técnicas, mobiliario ergonómico, domótica
• **Duerme bien**: La hipoventilación nocturna empeora la fatiga: si roncas mucho o te despiertas cansado/a, coméntalo con tu neumólogo
• **Pide ayuda**: No intentes hacerlo todo solo/a. Apóyate en tu red social y en los recursos disponibles
Vivir con Pompe puede requerir adaptaciones en el trabajo y la vida social:
• **Trabajo**: Adaptación del puesto, teletrabajo, reducción de jornada, certificado de discapacidad
• **Movilidad**: Silla de ruedas, scooter, adaptaciones del vehículo, plazas de aparcamiento
• **Hogar**: Eliminación de barreras, grúas, baño adaptado
• **Prestaciones**: Grado de discapacidad, ley de dependencia, prestaciones sociales
Tu trabajador social y las asociaciones de pacientes pueden orientarte sobre los recursos disponibles en tu comunidad.
Bibliografía en revisión por el equipo clínico de la Fundación.
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