Listado de asociaciones
Federación global de más de 50 organizaciones de pacientes con Pompe en todo el mundo. Coordina actividades y comparte conocimiento entre grupos nacionales.
Organización de referencia en España para pacientes con glucogenosis, incluyendo la enfermedad de Pompe.
Asociación española constituida por pacientes, familiares y profesionales sanitarios dedicada exclusivamente a la enfermedad de Pompe. Ofrece información y orientación para pacientes y familias, actividades educativas, grupos de apoyo, difusión de novedades científicas y asistenciales, y colabora con profesionales sanitarios e investigadores.
Federación que agrupa a las asociaciones de enfermedades raras en España. Ofrece información sobre enfermedades raras, un servicio de información y orientación (teléfono 900 33 95 95), apoyo social, asesoramiento sobre recursos sociosanitarios y actividades de sensibilización y representación institucional.
Alianza europea de organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Ejerce la representación europea de pacientes, informa sobre políticas sanitarias, participa en investigación, ofrece programas de capacitación para pacientes y conecta con organizaciones internacionales.
Red europea de referencia formada por expertos en enfermedades neuromusculares. Ofrece asesoramiento especializado, cooperación clínica internacional y difusión de guías clínicas y buenas prácticas.
Asociación francófona de apoyo a pacientes con glucogenosis, incluyendo Pompe.
Asociación francesa que agrupa a pacientes y familias afectados por las 60 enfermedades lisosomales, incluyendo Pompe. Financia investigación y promueve el acceso a tratamientos.
Grupo de autoayuda alemán para pacientes con glucogenosis, incluyendo la enfermedad de Pompe.
Asociación alemana de autoayuda fundada en 2016 específicamente para personas de habla alemana afectadas por la enfermedad de Pompe.
Asociación neerlandesa de enfermedades musculares, con grupo específico dedicado a la enfermedad de Pompe.
Asociación italiana fundada en 1996 que apoya a familias afectadas por glucogenosis, incluyendo Pompe. Miembro de la IPA.
Organización benéfica británica fundada en 1985 que ofrece información y apoyo a personas con enfermedades de almacenamiento de glucógeno, incluyendo Pompe.
Red comunitaria británica de pacientes, familias, científicos y profesionales sanitarios dedicada a mejorar la vida de las personas con Pompe.
Grupo de autoayuda austriaco fundado en 2008 por familias afectadas por la enfermedad de Pompe. Apoya a pacientes en toda Austria.
Grupo de autoayuda suizo para pacientes con enfermedad de Pompe, con información en alemán, francés e italiano.
Organización belga paraguas para enfermedades metabólicas raras, incluyendo enfermedades lisosomales como Pompe.
Asociación portuguesa fundada en 2002 que apoya a pacientes con enfermedades raras, incluida Pompe. Opera la Linha Rara y centros de rehabilitación.
Asociación noruega de enfermedades neuromusculares que representa a pacientes con diversas miopatías, incluyendo la enfermedad de Pompe.
Asociación griega fundada en 1997 que representa a pacientes con enfermedades lisosomales, incluyendo Pompe, Gaucher y Fabry.
Alianza croata de enfermedades raras que agrupa a más de 36 organizaciones y 1.000 miembros individuales afectados por enfermedades raras, incluyendo Pompe.
Organización estadounidense fundada en 1995 dedicada al apoyo de pacientes con enfermedad de Pompe, financiación de investigación y sensibilización pública.
Fundación estadounidense que asiste a pacientes con Pompe y sus familias con costes médicos y necesidades no cubiertas por el seguro.
Organización estadounidense fundada en 1979 que apoya a pacientes con enfermedades de almacenamiento de glucógeno, incluyendo Pompe (tipo II).
Asociación canadiense que representa a pacientes y familias con enfermedad de Pompe de todas las edades en todo Canadá.
Asociación brasileña de enfermedades lisosomales que incluye apoyo a pacientes con enfermedad de Pompe.
Asociación brasileña de parientes, amigos y pacientes de Pompe, fundada en 2005. Promueve el diagnóstico precoz y el acceso al tratamiento.
Organización argentina fundada en 2000 que apoya a familias y pacientes con enfermedades lisosomales como Pompe, Gaucher y Fabry.
Organización colombiana fundada en 1997 que apoya a pacientes con enfermedades lisosomales, incluyendo Pompe. Trabaja en políticas públicas y acceso a tratamiento.
Organización mexicana sin fines de lucro que apoya a pacientes con enfermedades lisosomales, incluyendo Pompe. Miembro de la IPA en México.
Fundación chilena creada en 2000 que apoya a pacientes con enfermedades lisosomales. Ha asistido a más de 450 personas y promovió la Ley Ricarte Soto.
Fundación ecuatoriana establecida en 2011 que apoya a pacientes con enfermedades lisosomales. Logró la aprobación de la Ley 67 de Enfermedades Raras en Ecuador.
Asociación uruguaya que agrupa a pacientes, familiares y personas interesadas en enfermedades lisosomales. Miembro de ULAPA.
Asociación taiwanesa de pacientes con enfermedad de Pompe. Taiwán es líder mundial en cribado neonatal para Pompe.
Fundación taiwanesa establecida en 1999 que aboga por pacientes con enfermedades raras en medicación, educación y empleo. Apoya a pacientes con Pompe.
Primera organización de pacientes con enfermedades lisosomales en India, fundada en 2010. Promueve el diagnóstico precoz y apoya a familias afectadas por Pompe.
Organización nacional paraguas para enfermedades raras en India, fundada en 2014. Opera una línea de ayuda telefónica y conecta pacientes con especialistas.
Asociación malasia que aboga por los derechos de pacientes con enfermedades lisosomales, incluyendo Pompe, y educa al público sobre estas condiciones.
Sociedad singapurense fundada por familias con enfermedades lisosomales en 2011. Única organización en Singapur dedicada exclusivamente a enfermedades raras.
Organización filipina fundada en 2006 que actúa como grupo de apoyo para personas con enfermedades raras, incluyendo enfermedades lisosomales como Pompe.
Fundación tailandesa establecida en 2009 que apoya a pacientes con enfermedades lisosomales. Aboga ante el gobierno para el acceso a tratamiento de enfermedades raras.
Grupo de ayuda mutua de Hong Kong fundado en 1999 para pacientes con MPS y enfermedades genéticas raras, incluyendo Pompe y otras enfermedades lisosomales.
Sociedad sudafricana de enfermedades raras que representa los intereses de pacientes con condiciones raras, incluyendo enfermedades lisosomales como Pompe.
Asociación argelina de enfermedades neuromusculares que apoya a pacientes con miopatías raras, incluyendo Pompe. Voz nacional desde la provincia de Argel para 40 provincias.
Asociación turca de pacientes con MPS y enfermedades lisosomales, incluyendo Pompe. Miembro de la IPA y colabora en investigación genética.
Asociación australiana fundada en 1997 que apoya a más de 80 pacientes con Pompe y sus familias. Aboga por la inclusión de Pompe en el cribado neonatal nacional.
Red neozelandesa creada por personas con Pompe para personas con Pompe, sus familias y cuidadores.