Esta página explica, en lenguaje sencillo, qué datos personales tratamos en Pompe Journey Navigator, para qué los usamos y qué derechos tienes sobre ellos.
Lo esencial, en lenguaje claro. Debajo tienes el detalle completo, que es lo que vale legalmente.
Fundación de Neurociencias
CIF: G74177643
Número de registro: 1183SND
Contacto: admin@fneurociencias.org
Web institucional: https://fneurociencias.org
Datos de tu cuenta
Para crear tu cuenta y que puedas iniciar sesión guardamos tu correo electrónico y, si lo indicas, tu nombre. Esta información se gestiona a través de Supabase, el proveedor que da soporte a la autenticación y a la base de datos de la plataforma.
Datos de seguimiento de salud
Si decides usar el módulo de seguimiento, puedes registrar voluntariamente datos sobre tus síntomas y tus infusiones. Son datos de categoría especial según el artículo 9 del RGPD (datos de salud) y solo los tratamos si has dado tu consentimiento explícito de forma previa y separada; sin ese consentimiento, la plataforma no permite guardar ningún registro de este tipo. Puedes retirar el consentimiento cuando quieras desde tu área personal.
Registro de tu consentimiento
Guardamos un registro de cuándo aceptaste el tratamiento de tus datos (y, si lo revocas, cuándo lo hiciste), como evidencia de que el consentimiento se dio conforme al RGPD.
La base que legitima estos tratamientos es tu consentimiento (artículo 6.1.a del RGPD y, para los datos de salud, artículo 9.2.a). Puedes retirarlo en cualquier momento sin que ello afecte a la licitud del tratamiento realizado antes de la retirada.
Usamos tus datos para darte acceso a tu cuenta, ofrecerte el acompañamiento informativo de la plataforma y, si lo activas, tu seguimiento personal de síntomas e infusiones. No usamos tus datos con fines comerciales ni publicitarios.
Conservamos tus datos mientras mantengas tu cuenta activa en la plataforma. Puedes solicitar su supresión en cualquier momento; consulta el apartado "Tus derechos" para saber cómo.
El buscador de ensayos clínicos es un servicio ofrecido por un proveedor externo. Solo se conecta con ese proveedor cuando pulsas expresamente para mostrarlo; hasta ese momento no se comparte ningún dato tuyo con él.
La plataforma se apoya en proveedores de infraestructura para el alojamiento de la aplicación y de la base de datos (actualmente Vercel y Supabase), que actúan como encargados del tratamiento y solo procesan los datos según nuestras instrucciones.
No vendemos tus datos ni los cedemos a terceros con fines comerciales o publicitarios.
En cualquier momento puedes ejercer los siguientes derechos sobre tus datos:
Cómo ejercerlos
Desde la sección "Mis datos y privacidad" de tu área personal puedes descargar tus datos y revocar tu consentimiento directamente. Para cualquier otra solicitud, incluida la eliminación completa de tu cuenta, escríbenos a admin@fneurociencias.org.
Si consideras que el tratamiento de tus datos no se ajusta a la normativa, puedes presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (www.aepd.es).
Última revisión: julio de 2026